Stigma – Sedihnya Duniaku

Stigma. Apa yg boleh difahami tentang penyakit ‘stigma’ ini, yang mana menjadi penyebab utama kematian kepada orang-orang yang hidup dengan HIV, malah kesannya lebih teruk daripada AIDS?

Stigma yang berkaitan dengan HIV/AIDS merujuk kepada sikap prejudis dan diskriminasi komuniti dalam sesebuah negara, bangsa, agama, yang ditujukan kepada orang-orang yg hidup dengan HIV/AIDS (PLWHA – People Living With HIV/AIDS). ‘Penyakit’ stigma ini akan menyebabkan PLWHA tersisih dari komuniti atau masyarakat, dipulaukan, didiskriminasi malah dicederakan.

Stigam dan diskriminasi terhadap PLWHA boleh disaksikan di seluruh dunia, walaupun ianya berbeza mengikut negara, komuniti, agama dan juga secara individu. Ianya seringkali disertakan bersama stigma berbentuk perkauman, homophobia dan lain2.

Stigma terhadap PLWHA bukan saja menyukarkan hidup PLWHA yang cuba menyusun kehidupan mereka/kami untuk menguruskan tahap kesihatan, malah ia juga menyulitkan usaha2 sesetengah pihak yang ingin melawan epidemic AIDS. Di peringkat yg lebih tinggi, stigma ini boleh menyukarkan usaha kerajaan sesebuah negara dari mengambil tindakan yang pantas dan berkesan menentang epidemik ini, dan menyebabkan kesulitan pada peringkat individu dimana individu2 ini akan berasa was-was untuk mengambil ujian HIV ataupun rawatan terhadapnya.


MENGAPA WUJUDNYA STIGMA TERHADAP HIV DAN AIDS?


Ketakutan terhadap jangkitan disertakan dengan tanggapan sendiri tentang orang2 yg HIV positif akan menyebabkan wujudnya stigma yang ekstrem terhadap HIV dan AIDS. Antara faktor yg menyebabkan stigma :

1. HIV/AIDS adalah penyakit yang mengancam nyawa

2. HIV/AIDS dan jangkitan olehnya dihubungkaitkan dengan dengan sikap/aktiviti2 yang sudah memang wujud stigma terhadapnya seperti homoseks,penyalahgunaan dadah, pelacuran dan zina.

3. Kebanyakan yang dijangkiti adalah melalui hubungan seks, yang mana perkara ini telah di’stigma’kan dengan begitu ekstrem.

4. Fakta2 yang tidak tepat/salah terhadap HIV dan cara jangkitannya.

5. Dijangkiti HIV selalu dianggap disebabkan oleh kecuaian sendiri.

6. Kepercayaan dari segi moral bahawa ‘orang2 yang dijangkiti HIV ini adalah orang2 yang berdosa, jadi mereka memang layak diberikan balasan’.

‘LAIN PADANG, LAIN BELALANGNYA.’

Adalah sukar untuk kita bercakap mengenai stigma berkaitan HIV/AIDS sebagai sesuatu yang bersikap individu, kerana sikap manusia terhadap epidemik tiu sendiri dan pihak2 yg terlibat adalah dalam skala yang amat besar. Malah di dalam setiap negara, reaksi terhadap HIV/AIDS adalah berlainan di antara individu atau komuniti yang berlainan. Agama, jantina, seksualiti, umur dan tahap pengetahuan terhadap HIV/AIDS memberi kesan terhadap cara seseorang bereaksi terhadap HIV/AIDS.

Stigma terhadap HIV/STIGMA tidak statik. Ianya akan berubah mengikut perubahan tahap jangkitan, pengetahuan dan tahap perubatan pada masa itu. Dalam tahun 2003, WHO (World Health Organisation) menyatakan bahawa:

“as HIV/AIDS becomes disease that can be both prevented and treated, attitudes will change, and denial, stigma and discrimination will rapidly be reduced.”

“apabila HIV/AIDS menjadi satu penyakit yang boleh dicegah atau diubati kelak, sikap manusia akan berubah, dan penafian, stigma dan diskriminasi akan menurun dengan mendadak.”

Adalah amat sukar untuk menerima pernyataan di atas, kerana tahap stigma adalah amat sukar untuk diukur. Bagaimanapun, satu kajian berskala kecil telah dilakukan dan ianya telah menunjukkan keputusan yang agak positif. Satu kajian telah dilakukan terhadap seramai 1,268 orang di Botswana, dan mereka didapati telah mengalami penurunan tahap stigma mereka dalam masa 3 tahun setelah dijalankan program nasional iaitu memberikan akses kepada ‘rawatan antiretroviral’. Kajian ini merumuskan bahawa meskipun akses terhadap terapi antiretroviral ini menurunkan tahap stigma, namun ianya tidak menurunkan tahap ketakutan terhadap penyakit tersebut. Tapi ini semua di Botswana. Malaysia?……

KESAN-KESAN STIGMA

Stigma terhadap HIV/AIDSmemberikan kesan terhadap epidemik itu sendiri. WHO berpendapat bahawa ketakutan terhadap stigma dan diskriminasi adalah penyebab utama mengapa ramai yang tidak mahu menjalankan ujian HIV, menerima keputusan HIV positif dan seterusnya menerima rawatan. Semua ini akan menyebabkan penularan epidemik ini (kerana keengganan untuk menentukan status HIV diri dan seterusnya menjangkiti orang lain). Keengganan untuk melakukan ujian HIV menyebabkan semakin ramai yang mendapat tahu mereka HIV positif pada masa yang agak lewat, iaitu ketika HIV tersebut telah menjadi AIDS, sekaligus menyebabkan rawatan menjadi tidak lagi efektif dan akhinrnya menjadi penyebab kepada kematian awal.

Kajian oleh International Centre for Research on Women (ICRW) mendapati kemungkinan kesan2 terhadap stigma adalah termasuk:

1. Hilang punca pendapatan/hilang kerja

2. Penceraian

3. Layanan yang amat teruk ketika mendapat rawatan (ini adalah yang paling ditakuti)

4. Hilang tempat bergantung/kasih sayang dari keluarga

5. Hilang harapan dan berasa seperti diri tidak berguna

6. Hilang reputasi

JENIS-JENIS STIGMA DAN DISKRIMINASI

Stigma terhadap HIV/AIDS akan membawa kepada diskriminasi terhadap orang yang hidup dengan HIV/AIDS, dimana mereka/kami akan menerima layanan yang negatif dan peluang/hak kami akan dinafikan. Diskriminasi ini wujud di setiap peringkat dalam kehidupan.


-Kerajaan.

Undang2 sesebuah negara boleh memberikan kesan kepada PLWHA. Dalam tahun 2008, UNAIDS (UN AIDS) melaporkan bahawa 67% daripada negara2 dalam dunia mempunyai sedikit bentuk ‘pembelaan’ untuk melindungi PLWHA dari diskriminasi2. Namun, tidakkah ini juga menunjukkan satu bentuk diskriminasi?

Sebenarnya terdapat banyak cara sesebuah kerajaan boleh mendiskriminasi terhadap individu atau komuniti yang hidup dengan HIV/AIDS (ataupun disyaki positif). Di bawah terdapat sedikit contoh diskriminasi kerajaan sesebuah negara terhadap PLWHA:

1. Amerika Syarikat, Armenia, Brunei, China, Iraq, Korea Selatan, Moldova, Rusia dan Arab Saudi MELARANG orang2 yg HIV positif atau mengidap AIDS dari memasuki negara mereka.

2. Presiden Uganda, Museveni, menyokong polisi nasional iaitu memecat atau tidak menaikkan pangkat tentera mereka yang HIV positif.

3. Kerajaan China mewajibkan pemeriksaan ke atas warganegaranya sendiri jika mereka telah ke luar negara melebihi 1 tahun.

4. Sistem keadilan United Kingdom membolehkan mereka menjalankan hukuman terhadap individu yang didapati menyebarkan virus HIV kepada orang lain, walaupun secara tidak sengaja.

-Rawatan

Penangguhan rawatan, staf hospital tidak mahu merawat pesakit yg HIV positif, pemeriksaan HIV yang tidak tepat, kurangnya penjagaan data SULIT pesakit, dan penafian untuk menggunakan fasiliti hospital dan ubat2an adalah sebahagian daripada stigma dan diskriminasi dalam aspek Rawatan. Semua ini akan ditambah lagi dengan ke’ekstrem’an doktor2, bidan2, jururawat2 dan staf2 hospital yg lain.

“diorang balut semua katil, kerusi, lampu, dan doktor2 pakai 3 lapis sarung tangan…..”

Data SULIT pesakit juga tidak dijaga dan diambil sikap sambil lewa. Kebanyakan pesakit tidak dapat memilih Bagaimana, bila dan kepada siapa status HIV mereka akan diberitahu. Kajian oleh WHO di India, Indonesia, Filipina dan Thailand (kenapa tak buat di Malaysia sekali?) menunjukkan bahawa 34% daripada koresponden mengakui hak untuk menjaga status SULIT mereka telah dicabuli oleh pekerja kesihatan.

Terdapat juga doktor2 di kawasan terpencil yang tidak mempunyai bekalan ubat2an yg mencukupi bagi merawat pesakit2 HIV/AIDS, menyatakan mereka tidak mempunyai pilihan selain dari membiarkan pesakit tersebut untuk mati. Ini menunjukkan bahawa pesakit2 AIDS langsung tidak dipedulikan. Kekurangan peralatan juga akan menyebabkan doktor2 dan staf2 kesihata akan berasa takut terhadap jangkitan ketika mengendalikan pesakit2.

Stigma dan diskriminasi daripada bahagian kesihatan tidak hanya tertakluk pada negara membangun sahaja. Di bawah ini terdapat seorang wanita yg HIV positif di London, menceritakan pengalaman beliau dengan seorang doktor gigi:

“Saya mengalami masalah pergigian dan saya telah pergi ke satu klinik pergigian sebanyak 2 hingga 3 kali. Saya memberitahu mereka tentang status HIV saya. Mereka menerangkan bahawa saya mesti menjadi pesakit terakhir mereka pada hari itu. Sebelum saya memberitahu mereka tentang status HIV saya, saya pernah juga pergi ke klinik tersebut, dan saya dilayan seperti pesakit2 lain. Tetapi setelah mereka mengetahui status HIV saya , untuk pertemuan kedua, mereka telah membalut katil, kerusi, lampu dan doktor memakai 3 lapis sarung tangan….”

-Pekerjaan

Di tempat kerja, PLWHA mungkin akan mengalami stigma dari rakan sekerja dan majikan, seperti dipulaukan, atau mengalami diskriminasi seperti dibuang kerja atau ditukarkan. Ketakutan seorang pekerja terhadap reaksi majikannya, seorang yang HIV positif menyatakan kebimbangannya:

“Patut ke saya beritahu majikan ttg status HIV saya? Mungkin saya akan dibuang kerja, atau tidak lagi dilayan seperti dulu. Tapi ini akan memudahkan saya jika saya perlu mengambil cuti sakit, untuk pergi mendapatkan rawatan.”

-Komuniti

Stigma terhadap HIV/AIDS boleh dikesan di segenap pelusuk dunia. Reaksi sesebuah komuniti terhadap seseorang yg hidup di dalam komuniti mereka dengan HIV boleh memberikan kesan yang amat besar dalam kehidupan PLWHA tersebut. Jika reaksi yg diberikan berbahaya, PLWHA ini mungkin akan dipaksa keluar dari komunit, berpindah rumah, atau jika tidak sekalipun, mereka terpaksa mengubah rutin harian seperti kegiatan membeli belah, bersosial dan persekolahan.

Stigma di dalam komuniti boleh melahirkan sifat benci, penolakan, dan penderaan dari segi kata2 dan perlakuan. Dalam situasi ekstrem, telah direkodkan bahawa ianya boleh mencapai tahap pembunuhan. Pembunuhan yg berkaitan dgn AIDS telah disaksikan dalam negara seperti Brazil, Colombia, Ethiopia, India, Afrika Selatan dan Thailand. Pada Disember 1998, Gugu Dhlamini telah direjam dengan batu dan dipukul sehingga mati oleh jirannya di sebuah bandar berdekatan Durban, Afrika Selatan, sejurus selepas beliau dengan secara terbuka memberitahu tentang status HIVnya pada Hari AIDS Sedunia.

-Keluarga

Dalam kebanyakan negara membangun, keluarga adalah yang utama dalam memberikan bantuan ketika sakit. Terdapat bukti yg jelas bahawa keluarga memainkan peranan penting dalam memberikan sokongan dan penjagaan kepada PLWHA. Walaubagaimanapun, tidak semua keluarga memberikan respon yg positif. Ahli keluarga yg dijangkiti HIV mungkin mengalami stigma dan diskriminasi di dalam rumah mereka sendiri. Telah wujud kerisauan membabitkan PLWHA wanita dan homoseks akan menjadi mangsa keluarga yang dipenuhi stigma.

“Semasa saya dalam hospital, ayah saya datang menjenguk saya sekali. Dia kemudiannya menjerit menyatakan saya mengidap AIDS. Semua orang boleh dengar. Apabila balik ke rumah, saya tidak dibenarkan makan di meja bersama mereka, saya diberikan cawan dan pinggan plastik, dan saya hanya dibenarkan tidur di dapur. Saya juga turut dilarang bermain dengan adik2 saya.” – Dari seorang wanita HIV-positif di Zimbabwe.

PERJALANAN MENCARI CAHAYA

Stigma terhadap HIV/AIDS telah menjejaskan usaha2 menentang epidemik HIV/AIDS dengan teruk. Ketakutan terhadap stigma seringhkali menjadi alasan mengapa ramai yang tidak mahu tampil untuk membuat ujian HIV, mendapatkan rawatan dan juga mengakui status HIV mereka secara umum. Orang2 yang HIV positif mungkin akan dibelakangkan oleh sistem kesihatan dan pekerjaan, malah dilarang memasuki sesetengah negara. Ada juga yang dihalau keluar dari rumah dan diketepikan oleh kawan2 dan rakan sekerja. Stigma ini boleh diwarisi dari generasi ke generasi, meninggalkan beban yang amat berat kepada mereka yg berkaitan.

Penafian bergerak seiring bersama diskriminasi, menyebabkna semakin ramai yg tidak mahu menerima bahawa HIV wujud dalam komuniti mereka. Hari ini, HIV/AIDS telah menjejaskan kebajikan dan tahap kesihatan orang2 di seluruh dunia. Sehingga penghujung tahun 2007, 33 juta manusia hidup dengan HIV (PLWHA), dan pada tahun itu sahaja 2 juta orang telah meninggal dunia akibat penyakit yang berkaitan dgn AIDS. Memerangi stigma dan diskriminasi terhadap orang2 yang telah merasai kesan kewujudan HIV/AIDS adalah kunci bagi menjayakan proses mencegah dan mengawal epidemik ini secara global.

Jadi bagaimana kita nak memerangi stigma dan diskriminasi ini? bagaimana kita nak mengubah sikap manusia terhadap AIDS? mungkin ada yang dapat dicapai melalui sistem keadilan. Di sesetengah negara, PLWHA kekurangan pengetahuan tentang hak2 mereka dalam masyarakat. Mereka perlu dibimbing, agar mereka mempunyai kekuatan untuk melawan segala diskriminasi, stigma dan penafian yang mereka lalui. Sesetengah institusi dan mekanisme pemerhatian boleh diwujudkan bagi menyatakan hak2 PLWHA dan ini akan memberikan makna yg amat besar dalam meminimakan kesan terburuk yang disebabkan oleh stigma dan diskriminasi.

Bagaimanapun, undang2 sahaja tidak dapat melawan diskriminasi berkaitan HIV/AIDS. Ketakutan dan sikap prejudis dalam hati setiap pendiskriminasi perlu ditangani di peringkat individu, komuniti dan nasional. Persekitaran yang lebih ‘mesra’ juga boleh diwujudkan untuk meningkatkan kesedaran terhadap PLWHA bahawa mereka/kami juga adalah sebahagian dari komuniti ini. Kehadiran rawatan terkini sedikit sebanyak memudahkan perjuangan ini, kerana dengan sedikit harapan, manusia akan kurang ketakutan, semakin ramai yang akan lebih berani menampilkan diri untuk membuat ujian HIV, memastikan status mereka, dan seterusnya mendapatkan rawatan jika perlu. Di masa depan, tugas yang paling berat adalah untuk berdepan dengan mesej2 berbaur ketakutan dan sikap sosial yg bias. Dengan ini, stigma dan diskriminasi terhadap PLWHA dapat dikurangkan, jika tidak dilenyapkan.

Ok, dah penat menaip dari 5 pagi sampai 8.22 pagi. Terima kasih kerana sudi baca.

Assalamualaikum.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s